장애인가족지원

장애인과 그 가족을 돕는 일을 해 온 저자들이 몇 가지 작업을 함께 하면서 장애인가족지원에 대한 책을 만들어 보자는 데 의견을 같이하게 되었다. 평소부터 장애인가족으로 살아가면서 겪는 어려움을 잘 알고 있었고 장애인에 대한 사회적 관심과 지원이 부족한 우리나라에서 장애인의 일차적 보호자 내지는 지원자의 역할을 지속적으로 감당해야 하는 몫이 너무 크다는 것을 공감했기에 자연스레 한마음이 될 수 있었던 것 같다. 그간 특수교육분야에서 장애인가족지원에 대한 몇몇 연구들이 진행되기는 했으나 장애인복지 분야를 포괄적으로 아우르는 연구는 없었다는 점이 작업을 서두르게 된 직접적 계기가 되었다.
의기투합했던 첫 마음에 비해서는 졸작을 세상에 내놓게 되었다. 많은 아쉬움이 남지만 더 붙잡고 있는 것보다는 일단 세상에 선보이고 보충하며 다듬어 나가자는 생각에서 일 단계 작업을 마무리하였다. 이 책은 사회복지, 특수교육, 재활학 등 장애인을 돕는 다양한 분야의 연구자와 실천가, 학생에게 도움이 되었으면 하는 마음에서 기획되었다. 특히 장애인가족이 겪는 다양한 어려움과 국내외의 장애인가족지원정책과 프로그램에 대해 개괄적으로 이해할 수 있는 개론서 수준의 책을 만들고자 의도했으나 집필과정에서 욕심을 내어 방대한 내용을 담다 보니 학부 학생에게는 다소 어려울 수도 있겠다는 염려가 된다. 그러나 보다 많은 분들이 이 책을 통해 장애인가족의 어려움을 이해하고 사회적 지원의 필요성에 대해 공감했으면 하는 바람이다.

이 책은 장애인가족 중에서도 특히 장애자녀를 양육하고 있는 가족에게 일차적 초점을 두고 집필되었다. 전체 3부로 구성되어 있는데 제1부는 장애인가족의 어려움과 가족지원의 개념과 필요성을 중심으로 제2부는 국내뿐만 아니라 미국, 영국, 호주, 일본의 장애인가족지원정책과 프로그램, 제3부는 장애인가족지원 실천에 필요한 방법론 내지는 기술을 중심으로 목차를 구성하였다. 각 장의 전반부와 후반부에는 학습목표와 생각해 볼 과제를 제시하여 독자 스스로 각 주제에 대해 정리해 보고 장애인복지 실천과정에서 어떻게 적용해 볼 수 있는지를 고민해 보도록 하였다. 장애자녀를 둔 가족뿐만 아니라 장애인의 배우자나 자녀로서 겪는 어려움 또한 크다는 점은 알고 있지만 이번 작업에서는 이 부분까지 포함시키는 것은 역부족이었기에 후속 과제로 남겨 두려고 한다.
이 책의 제1장은 이명희 교수와 최복천 실장이 공동집필했고 제2장과 제12장은 이명희 교수, 제3장과 제9장, 제10장은 최복천 실장, 제4장과 제11장은 김기룡 처장, 제5장은 백은령 교수와 유영준 교수, 제6장, 제7장, 제13장은 백은령 교수, 제8장, 제14장, 제15장은 유영준 교수가 집필했다.
나름대로 많은 고민과 노력이 투여된 책이지만 미흡한 부분이 많을 것으로 생각된다. 독자들의 애정 어린 조언을 바란다. 끝으로 이 책이 출판될 수 있도록 협조를 아끼지 않으신 양서원 박철용 회장님과 직원들에게 감사드리며 장애인가족이 보다 행복한 삶을 꿈꾸는 데 작은 밑거름이 되길 기대한다.

2010년 10월 저자 일동


ㅣ 차 례 ㅣ

제1부 장애인가족지원
제1장 장애인가족의 이해 13
1. 가족의 개념, 형태 및 구성요소 13
2. 장애인가족의 이해 20
3. 장애인가족에 대한 다층적 이해 32
4. 장애인가족복지실천의 주요 원칙과 방향 39

제2장 장애인가족지원 43
1. 장애인가족지원의 정의와 이념 43
2. 장애인가족지원의 필요성과 가족진단 51
3. 장애인가족지원의 원칙과 장애인가족지원 프로그램 60

제3장 장애인가족의 어려움 I－경제영역 77
1. 장애인가족의 경제적 부담에 대한 개념적 정의 77
2. 장애인가구의 장애로 인한 추가비용 실태 81
3. 장애아동양육의 경제적 부담 83
4. 장애아동 가족과 빈곤 88

제4장 장애인가족의 어려움 II－교육영역 93
1. 교육의 기회적 측면에서의 어려움 93
2. 교육의 과정적 측면에서의 어려움 101
3. 교육의 결과적 측면에서의 어려움 105
4. 교육현장에서 부모가 겪고 있는 어려움 106

제5장 장애인가족의 어려움 III －돌봄 및 심리사회적 문제, 물리적 환경 117
1. 돌봄의 문제 117
2. 심리ㆍ사회적 문제 120
3. 물리적 환경 126

제2부 국내외 장앤인가족지원 동향
제6장 국내 장애인가족지원 관련 법률 현황 135
1. 장애인 관련 법과 국제장애인권리협약 135
2. 일반법 142

제7장 국내 장애인가족지원정책과 프로그램 현황 151
1. 경제적 영역 151
2. 교육적 영역 155
3. 의료적 영역 157
4. 접근성 영역 161
5. 사회ㆍ정서적 영역 163
6. 돌봄 관련 영역 166
7. 국내 장애인가족지원정책의 문제점 170

제8장 미국 장애인가족지원정책 동향 175
1. 장애아동 가족지원정책의 동향 175
2. 가족지원서비스의 내용 183
3. 장애아동 가족정책의 시사점 191
4. 사례：미국 코네티컷 주 장애인가족지원 가이드북 193

제9장 영국 장애인가족지원정책 동향 201
1. 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 201
2. 장애아동 돌봄, 양육 관련 가족지원정책의 유형 204
3. 장애아동 가족지원서비스 운영 및 전달체계 208
4. 사례관리시스템 212
5. 장애아동 가족의 역량강화를 위한 프로그램 사례 217
6. 정책적 시사점 220

제10장 호주 장애인가족지원정책 동향 223
1. 장애아동 가족지원정책의 배경 및 동향 223
2. 장애아동 돌봄, 양육지원정책 유형 226
3. 장애아동 가족지원서비스 운영 및 전달체계 231
4. 장애아동 가족지원정책의 전략적 추진 ：NSW 주정부 사례를 중심으로 233

제11장 일본 장애인가족지원정책 동향 241
1. 장애인정책 및 장애인가족지원정책의 동향 241
2. 장애인가족지원서비스 243
3. 정책적 시사점 257

제3부 장앤인가족지원 실천사례
제12장 장애인가족지원 프로그램 263
1. 부모결연 프로그램 263
2. 형제지원 프로그램 270
3. 아빠와 함께하는 가족기능강화 프로그램 274

제13장 장애인가족 사례관리 279
1. 장애인가족과 사례관리 279
2. 국내 사례 285
3. 국외 사례(미국 하와이 주) 287

제14장 개별화 가족지원계획－국내외 실천사례 295
1. 개별화 가족지원계획의 배경과 원리 295
2. 개별화 가족지원계획의 과정 301
3. 개별화 가족지원계획의 구성과 내용 305
4. 개별화 가족지원계획의 활용과 평가 309

제15장 장애인가족지원 프로그램 기획 및 평가 319
1. 장애인가족지원 프로그램의 실시배경 319
2. 장애인가족지원 프로그램 기획 및 평가 323

■ 백 은 령

가톨릭대학교 사회복지학과 박사
서부장애인복지관 사무국장 역임
현재 총신대학교 사회복지학과 교수
【주요 저서】
사회복지실천론(공저, 2008), 인간행동과 사회환경(공저, 2008)

■ 김 기 룡

서울대학교 생활과학대학 졸업
장애인이동권연대, 장애인교육권연대 등에서 활동
현재 사단법인 전국장애인부모연대 사무처장

■ 유 영 준

가톨릭대학교 사회복지학과 박사
서울 서대문 장애인복지관 근무
현재 대구가톨릭대학교 사회복지학과 교수
【주요 저서】
지역복지네트워크의 이론과 전략(공저, 2006)

■ 이 명 희

이화여자대학교 대학원 특수교육학 박사
(장애통합)국공립 신흥제2어린이집 원장 역임
현재 중부대학교 유아특수교육학과 교수
【주요 저서】
장애아동 가족지원(2006), 장애아동을 위한 미술교육(2004)

■ 최 복 천

영국 리즈대학 사회정책학 박사
한국장애인개발원 정책연구실 선임연구원 역임
현재 영남대학교 사범대학 겸임교수, 경남장애인가족지원센터 정책연구실장
【주요 저서】
미군정기 한국의 사회변동과 사회사 2(공저, 2000)