| 머리말 |
이 책은 한국연구재단의 2014년도 인문사회저술 출판지원사업으로부터 연구비를 지원받아 집필되었다.
필자가 장애인의 가족지원과 역량강화에 관심을 두고 본 저서를 집필하게 된 배경은 6년간 장애인복지관에서 만나게 된 수많은 장애인과 그 가족에 기인한다. 장애인 가족들이 경험하는 여러 가지 어려움과 문제들을 알아가면서 장애인의 가족으로 살아간다는 것이 얼마나 힘들고 많은 지원이 필요한지를 공감하였기 때문이다. 장애를 전혀 모르고 입사했던 장애인복지관에서 나의 부족함을 채우기 위해 공부하였다. 그 과정 중에 장애인과 가족 당사자들과 나눈 많은 경험과 이야기 속에서 장애인 당사자뿐만 아니라 가족을 위한 서비스 제공이 중요하다는 것을 깨달았다. 또한 학문적으로는 특수교육 분야에서 장애아동의 가족에 초점을 둔 가족지원이 주류를 이루었지만 성인기 장애자녀를 둔 장애인 가족을 지원하는 것도 무척 중요하다고 생각했다. 장애인 가족을 지원하기 위해 무엇이 필요할까를 고민하며 계속 공부하면서 관심범위도 점점 넓어져갔다. 여성장애인의 문제와 가족, 성인기 장애자녀를 둔 가족, 부부 장애인 가족의 자녀문제, 중증장애인의 가족, 장애인의 형제자매 등 우리가 관심을 갖고 사회적 차원의 지원을 해야 할 장애인 가족은 무척 많다.
이 책은 이러한 다양한 유형의 장애인 가족을 지원하고 장애인 가족의 역량을 강화시키기 위해 그동안 필자가 관심을 갖고 연구한 주제들을 담고 있다. 이 책이 사회복지, 특수교육, 재활과학을 공부하는 학생들, 그리고 장애연구와 실천가들에게 실질적인 도움이 되었으면 하는 바람이다.
이 책은 크게 총 4부로 구성되어 있다. 제1부에서는 장애인 가족에 대한 이해이다. 장애인과 가족을 당사자의 입장에서 이해하는 것이 중요하고 장애인이 가족구성원으로 되어 있는 다양한 유형의 장애인 가족을 이해하는 것이 중요하다고 생각되어 장애인 가족의 유형별 특성과 문제, 가족이 경험하는 스트레스와 강점관점의 대처능력을 조망하였다.
제2부에서는 장애인 가족에 대한 이론적 관점과 패러다임을 서술하였다. 장애인 가족을 바라보는 다양한 관점의 변화와 전환과정을 살펴보았다. 의료적 재활관점에서 긍정적인 강점과 역량강화 관점으로 전환하게 된 과정과 함께 새롭게 서비스 실천과정에서 강조되어야 할 생애주기 등 다양한 패러다임을 설명하였다.
제3부에서는 장애인 가족의 역량강화와 가족지원을 위한 정책을 시행하고 있는 미국, 영국, 호주, 일본의 외국 지원정책을 서술하면서 우리나라에 줄 수 있는 시사점을 논하였다. 또한 우리나라의 장애인 가족지원을 위한 주요 법률과 제도 및 정책현황과 문제점을 분석하였다.
제4부에서는 실천현장에서 장애인과 가족을 지원하기 위한 실천과정을 살펴보았다. 장애인 가족지원을 위한 서비스 계획, 서비스 실행 및 개입, 평가와 평가결과의 활용과정에 대해 설명하였다. 다양한 현장에서 장애인과 장애인 가족을 지원하기 위한 세부적인 실천 프로그램 사례를 제시하였다.
이 책이 장애인 가족에 대해 연구하고 그들을 돕고자 하는 열의를 가진 전문가와 실천가들에게 장애인 가족과 함께 할 수 있는 든든한 협력자와 지지자가 되는데 도움이 되길 기대해 본다. 그래서 장애인 가족을 위한 다양한 연구주제를 함께 공유할 수 있도록 실천현장에서 활용의 가치가 있기를 기대해 본다.
이 책이 출판될 수 있도록 연구비를 지원해 준 한국연구재단과 양서원 출판사의 박철용 회장님과 방승준 전무님, 직원들께 감사드리며, 장애인과 가족, 우리 사회 모두가 행복한 사회가 되기를 기원한다.
2016년 11월 15일
양 숙 미
| 차 례 |
머리말 _ 3
1부 장애인 가족에 대한 이해
제 1 장 장애아동의 가족이해 _ 11
1. 장애아동의 가족이해를 위한 관점 _ 11
2. 장애아동 수용을 위한 심리사회적 적응단계 _ 12
3. 장애아동이 가족구성원에게 미치는 영향 _ 17
4. 장애아동 가족의 부담과 욕구 _ 22
제 2 장 장애성인 및 가족이해 _ 33
1. 장애성인 및 그 가족의 생활실태 _ 33
2. 장애성인과 가족의 주요 특성 및 서비스 욕구 _ 50
제 3 장 장애여성과 가족이해 _ 53
1. 생애주기 관점과 여성장애인 _ 53
2. 여성장애인의 생애주기별 특성 및 서비스 욕구 _ 54
3. 장애여성의 생활실태 _ 63
제 4 장 장애인 가족의 스트레스와 대처 _ 73
1. 스트레스의 의미 _ 73
2. 장애아동의 가족 스트레스와 대처 _ 76
3. ABCX 모델과 Double ABCX 모델 _ 81
4. Lazarus의 스트레스-대처 상호작용 모델 _ 83
5. 장애아동 가족의 대처 _ 85
2부 장애인 가족지원의 이론
제 5 장 장애인 가족에 관한 이론적 관점과 패러다임의 전환 _ 93
1. 개인적 의료적 장애모델과 관점 : 문제의 원인으로서 가족관점 _ 93
2. 사회적 모델 _ 97
3. 체계이론적 관점 : 클라이언트 체계로서 가족 이해 _ 100
4. 강점 및 역량강화 관점 : 문제해결의 주체 및 문제해결을 위한 협력적
파트너로서 가족 관점 _ 109
제 6 장 장애인 가족의 강점 관점과 역량강화 서비스 접근 _ 121
1. 강점지향적 관점 _ 121
2. 가족 역량강화 _ 124
3. 장애인 가족의 적응유연성 _ 135
4. 장애인 가족의 역량강화를 위한 사회적 지지 _ 141
제 7 장 생애주기 관점과 가족욕구 중심의 평생지원 서비스 계획 _ 149
1. 생애주기 관점의 배경과 의미 _ 149
2. 장애가족의 생애주기 관점과 서비스 욕구 _ 151
3. 생애주기 관점을 활용한 지역사회 기반 가족지원 서비스 _ 166
3부 장애인 가족지원정책 현황
제 8 장 미국과 영국의 가족지원정책 _ 177
1. 미국의 장애인 가족지원 _ 178
2. 영국의 장애인 가족지원 _ 190
3. 시사점 _ 202
제 9 장 호주와 일본의 가족지원정책 _ 205
1. 호주의 장애인 가족지원 _ 205
2. 일본의 장애인 가족지원 _ 217
3. 시사점 _ 228
제 10 장 우리나라의 가족지원정책 _ 231
1. 장애인 및 가족지원 관련 법률 _ 231
2. 장애인 및 가족을 위한 정책과 서비스 _ 244
4부 장애인 가족지원 실천과정
제 11 장 장애아동의 가족지원을 위한 사정과 가족지원계획 _ 261
1. 개별화 가족지원계획의 개념 및 배경, 원칙 _ 261
2. 개별화 가족지원계획 수립의 과정 _ 265
3. 개별화 가족지원계획의 구성 요소와 내용 _ 271
제 12 장 가족지원 개입 프로그램 _ 281
1. 가족지원에 대한 개요 _ 281
2. 가족지원 개입 프로그램 _ 296
제 13 장 가족지원 프로그램의 기획과 평가 _ 315
1. 가족지원 프로그램 기획 및 평가의 목적 _ 315
2. 가족지원 프로그램의 기획 및 평가의 절차 _ 316
3. 평가결과의 활용 _ 332
찾아보기 _ 334
■ 양 숙 미
서울대학교 사회복지학과 문학석사
서울대학교 사회복지학과 문학박사
현, 남서울대학교 사회복지학과 교수
<주요 논문 및 저서>
정신지체 성인자녀의 부모를 위한 역량강화
집단프로그램 개발과 효과
사회복지시설운영론 외 다수
